Envolvimento e percurso escolar de crianças com síndrome de X Frágil

Enquadramento Conceptual: O envolvimento na escola das crianças com perturbações do desenvolvimento é um factor decisivo para o seu percurso inclusivo. Esse envolvimento faz-se num sentido duplo: mobilizando, por um lado, a escola e os seus profissionais e, por outro, a criança e a família. O conceito de inclusão aponta precisamente para que todas essas crianças estejam na escola, junto com as outras, e aí façam as suas aprendizagens e encontrem aquilo que é mais necessário ao seu desenvolvimento e bem estar. Objetivos: Nesta comunicação será apresentado um estudo feito com 40 mães de crianças com Síndrome de X Frágil, uma perturbação de desenvolvimento de etiologia genética que é a causa hereditária mais frequente da deficiência intelectual e a origem mais conhecida de autismo, tendo como objectivo identificar os momentos mais marcantes do percurso inclusivo dessas crianças. Metodologia: O estudo, de natureza qualitativa, foi realizado a partir de entrevistas semi-estruturadas, usando uma abordagem de Grounded Theory. Resultados: A inclusão no Jardim de Infância é, geralmente, diferente e mais favorável do que a inclusão no 1º ciclo. No inicio do Ensino Básico os factores que mais parecem associados a uma inclusão favorável são: a) características da criança (nomeadamente o ser sociável e ter boa relação com colegas e professores), b) uma Escola comprometida e c) bons resultados da criança ao nível das aquisições. Por outro lado, uma avaliação global negativa faz emergir as seguintes categorias: a) problemas do processo ensino-aprendizagem, b) pouco apoio especializado, c) organização educativa das escolas (não preparadas para educação inclusiva) e d) Frequente insatisfação com os professores, nomeadamente os professores de Educação Especial. Nas transições para os ciclos posteriores, a boa inclusão parece igualmente associada com o bom acolhimento pela escola e a sua capacidade para promover o envolvimento da criança/ jovem na vida da comunidade escolar. Conclusão: O problema do envolvimento escolar das crianças com perturbações graves do desenvolvimento requer mais investigação, tanto mais que o sucesso do seu percurso inclusivo parece ligar-se com o envolvimento de todos os três grupos de atores fundamentais da sua vida escolar: pais, professores e elas mesmas.

A Representação Social da Polineuropatia Amiloidótica Familiar na Comunidade

A Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) é uma doença neurodegenerativa rara, hereditária e fatal. O conhecimento desta doença precedeu, nas localidades de Póvoa de Varzim e Vila do Conde, a identificação da mesma enquanto entidade clínica pelo Dr. Corino de Andrade, devido à sua elevada prevalência. Pretende-se com este estudo identificar e descrever as representações sociais sobre a PAF na comunidade de Póvoa de Varzim e Vila do Conde. Foi utilizado um teste de associação livre de palavras ao qual responderam 103 participantes. Os dados recolhidos foram tratados e analisados com recurso ao software Iramuteq. Através da análise hierárquica descendente, da análise de similitudes e da nuvem de palavras foi possível estabelecer a representação social da PAF associada aos aspetos negativos da doença.